Είναι κατανοητό ότι όλοι εμείς οι γονείς βάζουμε την ευημερία των παιδιών μας στην πρώτη θέση. Όταν βρεθούμε στις καταστάσεις όπως τραυματισμός της σπονδυλικής στήλης και δισχιδής ράχη τις οποίες πρέπει να αντιμετωπίζουμε καθημερινά, δεν υπάρχει κάτι που δεν θα κάνουμε ή δεν θα ενημερωθούμε σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορούμε να διευκολύνουμε τους αγαπημένους μας και να τους προετοιμάζουμε για μια ανεξάρτητη ζωή.

Το κοινό στοιχείο των τραυματισμών της σπονδυλικής στήλης και της δισχιδούς ράχης είναι ότι μας μεταφέρουν άμεσα σε μια νέα κατάσταση της ζωή που, μέχρι τότε, ήταν εντελώς διαφορετική. Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνουμε ενεργά είναι να προετοιμάσουμε και να ενδυναμώσουμε τον εαυτό μας για να είμαστε έτοιμοι για καθημερινές προκλήσεις. Το παιδί νιώθει τους γονείς του και εμείς μπορούμε να το βοηθήσουμε πολύ περισσότερο εάν αποπνέουμε ασφάλεια που είναι η πρωταρχική ψυχολογική ανάγκη κάθε παιδιού.

Είναι εντελώς φυσικό ότι στην αρχή μας εμποδίζουν η ανετοιμότητα και η δυσπιστία σε νέα κατάσταση και ότι θα κάνουμε την καθημερινή μας ρουτίνα και φροντίδα για το παιδί ταυτόχρονα προσπαθώντας να μάθουμε πώς έχουμε φτάσει σε αυτή την κατάσταση, πόσο θα διαρκέσει, πώς θα αναπτύσσεται το παιδί μας. Χωρίς κατάλληλες και πλήρεις πληροφορίες μπορεί να εγκλωβιζόμαστε μέσα στον φόβο και την απελπισία που θα μας μειώσουν την ποιότητα της ζωής.

Σήμερα, χάρη στην πρόοδο της ιατρικής και της τεχνολογίας, κατέστη δυνατόν αυτό που ούτε μπορέσαμε να φανταστούμε πριν εκατό χρόνια - ότι τα παιδιά με τραυματισμό του νωτιαίου μυελού μπορεί να ζει μέχρι το μέσο όρο ηλικίας. Διάφορα βοηθήματα και τεχνικές αποκατάστασης και φροντίδας, όχι μόνο ότι παρατείνουν τη διάρκεια ζωής αλλά συμβάλλουν και στη διατήρηση της ποιότητας της ζωής. Το κοινωνικό περιβάλλον βρίσκεται επίσης στη φάση της προόδου που φαίνεται σε αυξανόμενο (αν και ανεπαρκή) αριθμό θέσεων και διαδρόμων προσαρμοσμένων για άτομα που χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια. Το κοινό είναι πολύ πιο ευαίσθητο σε θέματα αναπηρίας, έτσι ώστε τα παιδιά να είναι καλά ενσωματωμένα στο περιβάλλον και μεταξύ των συνομηλίκων τους.

Βεβαίως, με όλα τα παραπάνω, ανακύπτουν και ερωτήματα σχετικά με το μέλλον των παιδιών μας, στην προκειμένη περίπτωση, πώς θα επηρεάσει ο τραυματισμός του νωτιαίου μυελού ή της σπονδυλικής στήλης την ανάπτυξή τους μέσα από διαφορετικά στάδια της ζωής, από την εφηβεία έως τη φάση να γίνουν γονείς. Ως σημείο έναρξης στην προσχολική ηλικία συνιστάται η αύξηση της ανεξαρτησίας τους, η σταδιακή εισαγωγή υποχρεωτικών δραστηριοτήτων που θα γίνουν μέρος της ζωής τους όπως π.χ. αυτοκαθετηριασμός.

Εάν είναι δυνατόν λόγω άλλων παραγόντων που επιτρέπουν κάποιο επίπεδο ανεξαρτησίας (π.χ. κινητικότητα χεριών) μέχρι την εφηβεία θα έπρεπε να μάθουμε και να ενθαρρύνουμε τα παιδιά να εκτελούν μόνα τους όσο περισσότερες δραστηριότητες μπορούν και να τους παρακινήσουμε να προσπαθούν οι ίδιοι να μάθουν καινούργια πράγματα και να επεκτείνουν τα όριά τους. Αυτό θα τους δώσει μια δόση εμπιστοσύνης στις ικανότητές τους. Με αυτόν τον τρόπο θα τους διευκολύνουμε της ένταξή τους στην κοινωνία και θα τους δώσουμε την ευκαιρία να νιώθουν την πληρότητα της ζωής.

Παντού γύρω μας υπάρχουν καλά παραδείγματα για το πώς οι ενήλικες αντιμετωπίζουν τους τραυματισμούς του νωτιαίου μυελού και συμμετέχουν εξίσου στη ζωή, συχνά εντελώς ανεξάρτητα και επισημαίνουμε ότι και αυτοί ήταν κάποτε παιδιά και ότι η κατάλληλη, μέτρια ανατροφή και φροντίδα ήταν καθοριστικής σημασίας για περισσότερους από αυτούς.

Μερικές από ερωτήσεις που θα θέτουμε στον εαυτό μας συχνά, τουλάχιστον στην αρχή, και για τις οποίες είναι χρήσιμα να πάρουμε απαντήσεις ή οδηγίες είναι εάν θα ξανα/περπατήσει το παιδί μας. Βεβαίως, εδώ δεν υπάρχουν ομοιόμορφες απαντήσεις επειδή υπάρχουν περισσότερα είδη τραυματισμών και καταστάσεων αλλά είναι σημαντικό να λάβουμε υπόψη ότι, παρά την ίδια διάγνωση, δύο άτομα δεν αναπτύσσονται και δεν αποκαθίστανται με τον ίδιο τρόπο. Εκτός από την πίστη στη βελτίωση της κατάστασης είναι εξίσου σημαντικό να διατηρήσουμε την αντικειμενικότητα και να μην περιμένουμε το αδύνατο, εάν η κατάσταση είναι τέτοια, αλλά να δώσουμε έμφαση στις λύσεις για το πώς να διευκολύνουμε και να βελτιώσουμε την καθημερινή ζωή στα πλαίσια του δυνατού. Το ίδιο ισχύει και για την ερώτηση εάν το παιδί θα χρησιμοποιεί για πάντα τον καθετήρα και άλλα βοηθήματα. Μερικά παιδιά μετά από κάποιο χρονικό διάστημα μετά τον τραυματισμό δεν τα χρειάζονται πια αλλά πόσο καιρό θα τα χρειαστεί το παιδί σας εξαρτάται από πολλά στοιχεία και σε καμία περίπτωση δεν θα πρέπει να πειραματιστούμε μόνοι μας χωρίς την ειδική ιατρική βοήθεια, καθώς αυτό μπορεί να θέσει σε σοβαρό κίνδυνο την υγεία του παιδιού λόγω ουρολοιμώξεων.

Μερικούς από μας στεναχωρεί η ερώτηση εάν θα μπορέσει το παιδί μας να γίνει μια μέρα γονέας. Αυτός είναι ένας ευρύς τομέας, διότι σήμερα υπάρχουν διάφορες ευκαιρίες ανατροφής παιδιών και στο επόμενο χρονικό διάστημα, χάρη σε διάφορες έρευνες που διεξάγονται, ο αριθμός αυτών των ευκαιριών θα αυξηθεί. Στο κοντινό μέλλον, το παιδί μας θα έχει, πιθανώς, περισσότερες πιθανότητες να γίνει γονέας.

• ενημέρωση/εκμάθηση για την κατάσταση του παιδιού από διάφορες πηγές
• ένταξη και συμμετοχή στο κοινωνικό περιβάλλον όπως είναι ενώσεις
• αντίσταση στην απελπισία και υποχώρηση
• Να είστε ενήμεροι για νέα ευρήματα - να ρωτήσετε και να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας ποιες επιλογές είναι διαθέσιμες σχετικά με το πρόγραμμα αποκατάστασης, τις πιθανές χειρουργικές επεμβάσεις και τα ιατρικά βοηθήματα προκειμένου να διευκολυνθεί η καθημερινή ζωή.